因为帕金森病,他丢掉了工作,舍弃了婚姻,一个人从山西来到北京,坦言想换个环境重新生活,自己租房、工作、治病,照顾自己,接受手术,至今已经16年了。现在的他,一边与病魔做斗争,一边乐呵呵地过有品质的生活。我们今天就来看看这位帕金森患者的一天是怎么过的吧。
他叫连云飞,32岁时次发病,他才知道自己得了帕金森病,他不想拖累别人,便独自一人当起了“北漂”。在云飞左前胸的皮肤上有一道疤痕,隐约可以看到一个微凸的方形痕迹,这是他接受“脑起搏器”手术后埋在胸口皮下的脉冲放射器。
云飞的光头顶上有两个小鼓包,这是手术植入脑内的两根电极,电线顺头颅、脊柱而下,连接着胸口的放射器。依靠这套设备,他可以大大延缓病情的恶化速度,享受更多接近正常人生活质量的时间。
云飞现在是QQ群“青年帕金森之家”的管理员,几年来,病友数量已经达到2000人的群上限。每天,云飞都要为群里的“帕友”们解答问题。
云飞在QQ群里回复“帕友”的问题。他说曾经有一位女病友患病后两次试图自杀,抢救过来之后,在病友们的开导、鼓励下,终坦然接受了现实,决定和云飞他们一起快乐的度过剩下的每一天。
云飞的抽屉里存放着日常所需的药物,有些药物需要每次服用半片甚至四分之一片,他用一个分药器把药片切开,预先分好几天的药量。
分好的药被云飞按每天的用量分装到不同颜色的小盒子里。他每天要服用四五种药物,分早中晚三次。
云飞坦言自己现在不需要别人照顾,也不想被别人照顾,买菜都是自己出门,或者网购。在准备出门买菜时,他换鞋时用起了鞋拔子。“好用,不必弯腰了,蹲下的时候还是不稳当。”他说。
手术后,云飞把骑行的爱好拾了回来,上下午都骑着自行车出去转,每天十公里,因为医生建议他多活动,有助于进一步。
云飞推着自行车乘坐电梯下楼。
云飞推车走出楼门,准备骑车去买菜。仔细观察就可以发现,他迈步子的方式和健康人不太一样,摇摇晃晃的没有力气。
小区里的路上,云飞骑着车前进。出小区口的时候,他停车没有停稳,连人带车摔倒在路边。“没事,经常摔跤。”他爬起来,慢慢扶起自行车,推着走过了十字路口。
菜市场里,云飞买了一捆韭菜。虽然按时服药,他说话时还是会有点结巴和口齿不清,像喝醉了酒一样,一句话往往要说几遍,售货员才能听懂。
回到家,云飞准备做饭。他只拿了一个鸡蛋用来炒菜,因为不能摄入过多蛋白质,否则会影响药物吸收。
拿起菜刀的时候,云飞手一滑,菜刀铛的一声落在他两脚之间的地上。“着急了,”云飞说,“慢点就没事。”
如今已经迈入中年的云飞,开始学会享受生活,朋友圈里塞满了他做菜的照片。“我喜欢做菜,这是件很享受的事,”一聊到做菜,云飞便来了兴头,“西红柿炒鸡蛋做起来简单,但想做好挺难。西红柿要选好的,红透的,加一点青椒,多放半勺盐……”
闲暇的时候,云飞便玩手机打发时间,他觉得保持运动,哪怕只是动动手指,也可以起到锻炼的作用。
家里的墙上,挂着一张云飞小时候的照片,照片里的他骑着铁制小三轮,望着镜头的眼神像是好奇,又像是有一点恐惧。“我现在大的心愿,就是能筹建一家专门收容晚期帕金森患者的疗养院,有人能照顾那些已经不能照顾自己的人。”
这就是云飞——一位患帕金森症的“北漂”故事。
帕金森对于很多人来说是陌生的,但是云飞他们却不得不跟它熟悉起来。据调查,帕金森已经不仅仅是老年疾病了,年轻人也有可能难逃魔爪。帕金森的年轻化更是提示我们,了解并重视帕金森,刻不容缓!其实帕金森并不是不治之症,除了像文中的云飞一样,要保持积极乐观的心态以外,选择正确的治疗方式也是非常有必要的。
云飞采用的是“DBS脑起搏器”手术,DBS脑起搏器是一种神经调控技术,它可逆可调节,并且很少出现副作用,在先进、加拿大和欧洲等发达,接受脑起搏器治疗的帕金森病患者越来越多。在国内,西南地区比较的是成都西南脑科医院拥有这项技术,不仅如此,医院还会在每周末请北京的医生过来为帕金森患者亲自动刀手术。成都西南脑科医院既有先进的技术,又有专业的医师的团队坐镇,是您治疗帕金森病的不二选择!如果您还有关于脑部疾病的任何问题,欢迎在线留言或者拨打我院的电话进行免费咨询,我院医务人员随时准备着为您服务。